SMA hastalarına ilişkin çalışmaları değerlendiren Tüketici Birliği Federasyonu Genel Başkanı Mehmet Bülent Deniz; “sayısının ne olduğu meçhul hasta çocuklarımız için devletin harekete geçmesi gerekiyor” dedi.
Tüketici Birliği Federasyonu Genel Başkanı Mehmet Bülent Deniz konuyla ilgili şu açıklamayı yapmıştır:
Kısaca SMA olarak bilinen, spinal müsküler atrofi hastalığı, omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, bebeklerin yürüme, yemek yeme, nefes alma yeteneklerini ortadan kaldırarak ölüme neden olmaktadır.
Etkili tedavi için birkaç milyon Amerikan Dolarına gereksinim duyulan bu hastalığın pençesindeki bebeklerimizin anne-babaları ve gönüllü kuruluş ve insanlar her gün sosyal medyada canlı yayınlar ile bağış toplamaya çalışmakta, kampanyalar düzenlemektedirler. Çok sayıda bebeğin gerekli fonu bulamaması nedeniyle yaşamını yitirdiği bu süreçte, etkili tedavi yöntem ve ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasına getirilmesine yönelik yoğun toplumsal beklenti söz konusudur.
Bu nedenle 31.05.2021 tarihi itibariyle ülkemizde tanısı konulmuş SMA hastası kişi sayısının ne olduğu sorusu CİMER üzerinden Sağlık Bakanlığına yöneltilmiştir. Soru üzerine, Sağlık Bakanlığı Sağlık Bilgi Sistemleri Genel Müdürlüğü tarafından;
“Bilgi Edinme Hakkı Kanunu’nun 7 inci maddesinin ikinci fıkrasında, “Kurum ve kuruluşlar, ayrı veya özel bir çalışma, araştırma, inceleme ya da analiz neticesinde oluşturulabilecek türden bir bilgi ve belge için yapılacak başvurulara olumsuz cevap verebilirler” hükmü yer almaktadır. Başvurunuzun cevaplandırılması ilave bir çalışma gerektirdiğinden, yukarıdaki hüküm uyarınca değerlendirilememektedir” yanıtı verilmiştir.
Ülkenin sağlık işlerinden sorumlu bakanlığın, ölümcül bir hastalık konusunda çalışma yapmadığı, en azından bu hastalığın pençesindeki bebeklerimizin sayısını bilmediği ve bu veriyi üretmek için herhangi bir çalışma yapmaya da niyetinin olmadığını ortaya koyan bu yaklaşımı kamuoyunun değerlendirmesini sunuyoruz. Sayısını bilmediği, bilmeye de niyetinin olmadığı bir hastalıkla mücadele edilemeyeceği kuşkusuzdur.
